Zonder Meer Magazine

Derde editie benefietrally Miles To Go voor Juul en haar Lotgenootjes

Moeder van LCH-patiëntje maakt het verschil

Op vrijdag 28 september a.s. klinkt het startschot van de derde editie van de aurorally Miles To Go, georganiseerd door de Stichting 1000 kaarsjes voor Juultje. De opbrengst van deze dag komt volledig ten goede aan het wetenschappelijk onderzoek naar de zeldzame en levensbedreigende ziekte Langerhans Cel Histiocytose (LCH), de ziekte waar de nu 8-jarige Juul aan lijdt. De moeder van Juul, Kiki van Erven, is het brein en de motor achter deze succesvolle stichting en vastbesloten om voldoende geld voor dit onderzoek bij elkaar te krijgen. Daarom deze bijzondere rally.

Miles To Go

De rally Miles to Go is inmiddels uitgegroeid tot een mooie traditie met elk jaar een nog mooiere opbrengst. Vorig jaar bracht de zonovergoten en oergezellige rally ruim € 34.000,- op voor het goede doel. Dat fantastische bedrag hoopt de stichting dit jaar overtreffen. De rally start bij restaurant De Tafelberg in Blaricum en eindigt, na een tour langs de mooiste plekjes van Nederland, bij Villa Couvert in Oisterwijk. Daar sluiten de deelnemers de dag af met een feestelijke avond. Floris van de Ven van Vanderven & Vanderven Oriental Art presenteert deze avond en treedt op als veilingmeester.

Bijzondere auto’s

Er is nog plek voor enkele equipes. Om mee te kunnen rijden geldt slechts 1 voorwaarde, en dat is dat deelnemers in een bijzondere auto rijden, klassiek of modern. Ook zijn er kaarten te koop alleen voor het avondprogramma. Kaarten voor een volledig verzorgde feestelijke avond kosten € 65,-. Voor meer informatie en inschrijvingen zie www.1000kaarsjes.nl. Het belangrijkste is dat je met je aanwezigheid een bijzonder doel steunt. De hele opbrengst van deze dag gaat rechtstreeks naar het onderzoek naar LCH.

Stichting 1000 kaarsjes voor Juultje

Juul, acht jaar oud, heeft LCH. Deze levensbedreigende ziekte is zo zeldzaam dat er nog maar weinig over bekend is. LCH is nog het meest te vergelijken met leukemie. Juul is als baby een jaar lang behandeld met chemo- en radiotherapie. Ze lijkt nu genezen maar haar toekomst is onzeker, want de ziekte steekt in veel gevallen vroeg of laat weer de kop op. Om geld in te zamelen voor het broodnodige onderzoek naar de oorzaak van LCH, heeft de moeder van Juultje de Stichting 1000 kaarsjes voor Juultje opgericht. De rally is een van de vele activiteiten van deze actieve stichting. Op dit moment betaalt 1000 kaarsjes voor Juultje 2 onderzoekers in het onderzoeksteam dat zich in het LUMC Leiden bezighoudt met baanbrekend onderzoek naar LCH.

Kiki: “Het is ongelofelijk dat er kindjes moeten sterven omdat er geen geld is voor onderzoek. Daarom besloot ik 5 jaar geleden in actie te komen. Met een groep enthousiaste mensen zamelen wij geld in om het onderzoek te financieren en zo de levens van Juul en haar lotgenootjes te redden.
Rij met ons mee, we hebben nog een lange weg te gaan!”